Jinsi Ya Kuacha Kufanya Kazi Kwenye Sinema Na Kuwa Mama Mlezi Kwa Mtoto Aliye Na Kupooza Kwa Ubongo

Jinsi Ya Kuacha Kufanya Kazi Kwenye Sinema Na Kuwa Mama Mlezi Kwa Mtoto Aliye Na Kupooza Kwa Ubongo
Jinsi Ya Kuacha Kufanya Kazi Kwenye Sinema Na Kuwa Mama Mlezi Kwa Mtoto Aliye Na Kupooza Kwa Ubongo

Video: Jinsi Ya Kuacha Kufanya Kazi Kwenye Sinema Na Kuwa Mama Mlezi Kwa Mtoto Aliye Na Kupooza Kwa Ubongo

Video: Jinsi Ya Kuacha Kufanya Kazi Kwenye Sinema Na Kuwa Mama Mlezi Kwa Mtoto Aliye Na Kupooza Kwa Ubongo
Video: KUPOOZA KWA UBONGO: Maisha ya wazazi walio na watoto hawa na jinsi ya kuwatunza licha ya changamoto 2023, Septemba
Anonim

"Hivi karibuni nilikumbuka kwamba tangu utoto nilifikiria:" Itakuwa nzuri kumchukua mtoto. " Sio kwa sababu ni masikini, hawana furaha. Nilidhani tu ilikuwa sawa kupitisha mtu."

Rafiki yangu Anya ana umri wa miaka 37, kumi kati yao alifanya kazi katika gloss, katika nyumba ya uchapishaji ya Independent Media (ambapo tulikutana), wengine wanane - katika sinema (Kizazi P, Yolki, Fast Moscow - Urusi).

Maisha yetu yalikuwa ya uvivu na ya kutokuwa na wasiwasi, yalikuwa na kazi tunayopenda, safari za pamoja, kutangatanga bila malengo kuzunguka majira ya joto ya Moscow, safari za siku … kilomita ishirini mbali kutazama kanisa lililoharibika, mikusanyiko isiyo na mwisho juu ya kahawa na kuzungumza juu ya kila kitu ulimwenguni. Kwa ujumla, hakuna kitu kilichopigwa.

Hadi siku moja nzuri ya majira ya joto Anya aliamua kujitolea.

- Ulipataje wazo hili?

- Nilipata machapisho kwenye Facebook kwamba mkutano ulipangwa, ninahitaji msaada. Niliwasoma na kuelewa kuwa kuna matapeli wengi katika eneo hili, na sina njia ya kushughulikia hili. Nilitaka kujua kwamba ikiwa nitafanya kitu, hii ni msaada halisi.

Anya alifanya kila kitu "kulingana na mwongozo": aligeukia "Rehema" - mfuko ambao unashughulikia misaada anuwai anuwai, alijifunza jinsi ya kujitolea, akachukua kozi fupi ya mafunzo. Aliamua kuwa anataka kufanya kazi na watoto, alichagua iliyo karibu zaidi na nyumba yake ya watoto wenye ulemavu, na pamoja na wajitolea wengine walianza kuja huko mara moja au mbili kwa wiki kutembea na watoto na kuwalisha.

Katika msimu wa vuli wa mwaka huo huo, tukiwa tumefunikwa na blanketi, tulivuta moshi kwenye veranda ya "Nyumba 12", na Anya ghafla akasema kwamba anataka kumchukua mtoto kutoka nyumbani kwa watoto.

Maisha yakaanza kubadilika haraka. Mvulana Sasha alionekana ndani yake - kifaranga wa miaka sita, anayependeza kwa goosebumps.

Picha: Katerina Glagoleva
Picha: Katerina Glagoleva

© Katerina Glagoleva

- Je! Ulimwona mara moja?

- Ndio. Ilionekana kwangu kuwa alisimama sana: kila wakati hupanda mahali, anataka kitu. Ikiwa watoto wengine hawakupitishwa kabisa, lakini karibu na hii, basi alikuwa mkaidi. Na nilifikiri kuwa kwa kuwa yeye hupanda, labda anataka kitu na anaweza kufanya kitu. Tofauti na watoto wengine, ilikuwa ya kushangaza.

Mara moja nilikuwa nikimlisha msichana mwingine, na akanijia (watoto waliruhusiwa kutoka vitandani mwao kwa hawa "kujitolea" kwa saa na nusu) na kuweka mkono wake kwenye goti langu kwa njia yake mwenyewe. Nilihisi raha sana, kana kwamba nilikuwa mahali pazuri.

Wakati fulani, nilitaka kuzingatia yeye. Nilikuwa na mada kama hiyo - yeye ni wangu. Inaonekana kwangu kuwa sikuwa nikifahamu sana hii na bado singeweza kuitumia kwa maisha yangu. Lakini hakika sikutaka mtu mwingine atembee naye, fanya hivyo.

Anya aliamua kuwa itakuwa muhimu kwa Sasha kwenda kwenye dimbwi, akapata darasa linalofaa na lililopangwa - kwa Sasha, na wakati huo huo kwa kikundi chote. Halafu nilidhani kuwa madarasa katika Kituo cha Ufundishaji wa Tiba yangefaa kwa Sasha, lakini kikundi kilijiunga tena. Baada ya hapo, bado kulikuwa na madarasa ya maendeleo katika Shule ya Laini na kozi ya ukarabati katika Kituo cha Matibabu cha Martha-Mariinsky cha Sasha.

Miezi sita baadaye, Anya alianza kumpeleka nyumbani kwa wikendi, kwa ile inayoitwa modi ya wageni: Nilifikiria, kwa kuwa sifanyi chochote sana wikendi, napumzika tu, kwanini asipumzike na mimi”.

Na tena kozi ya ukarabati, wakati huu katika Kituo cha Sayansi cha Afya ya Watoto, na kisha, kwa mkono mwepesi wa mwanzilishi wa Klabu ya Watu Wazuri, Masha Subanta, mashauriano na profesa-kifafa wa kifafa wa Italia. Shukrani kwa mashauriano haya, Anya alihakikisha kuwa Sasha, mtoto ambaye historia ya matibabu hakuwa na mshtuko mmoja wa kifafa, alifutwa dawa kali ya kuzuia kifafa ambayo inazuia ukuaji.

Mwaka huo kulikuwa na vitu vingi, kitu kilisahaulika, kitu bado kinatisha. Nakumbuka jinsi tishio la operesheni ngumu ngumu lilivyokuwa juu ya Sasha, na Anya alimwinua DDI yote masikioni mwake kuzuia hii kutokea. Jinsi alivyopigania kupata Sasha wa miaka sita aanze kutoa chakula kigumu. Nakumbuka mshangao wangu usiokwisha: rafiki yangu, rafiki yangu mkuu katika uvivu, anarudi mlima mmoja baada ya mwingine na, inaonekana, hana mpango wa kuacha.

Mwaka mmoja baadaye, Anya alimshika chini na kumchukua Sasha nyumbani.

- Bado siwezi kuelewa jinsi uliamua juu ya hii, umegunduaje kuwa uko tayari kwa hili?

- Na sikuwahi kujisikia tayari. Hata sasa, ikiwa ingewezekana kurudisha nyuma, ningefikiria: "Wewe ni nani, siwezi kuhimili - ulemavu, kesi zote." Niliogopa sana. Haijalishi alikuwa na nguvu gani, kulingana na hadhi yake rasmi, alikuwa mtoto mgumu ambaye hakuweza kufanya chochote peke yake. Lakini nilijua kwamba nilitaka kuichukua, kwangu ilikuwa suala lililotatuliwa. Kulikuwa na hofu - hakukuwa na shaka. Sikutaka kuibadilisha kuwa mzigo, kuwa mateso, "kubeba msalaba". Niliogopa kwamba wakati fulani ningeacha kuhisi maisha. Lakini basi nilifikiria - nilikuwa tayari nimefanya uamuzi, ninahitaji tu kujua jinsi ya kuipanga.

Utambuzi kuu wa Sasha ni ugonjwa wa kupooza kwa ubongo (ugonjwa wa kupooza kwa watoto wachanga). Wakati wa kufahamiana kwake na Anya, kadi yake ya matibabu ilijumuisha kiwango cha nne-tano kulingana na uainishaji wa GMFCS (ya tano imepewa watoto ambao hawawezi kuweka vichwa vyao, ya nne - kwa wale ambao wanaweza kukaa zaidi au chini), ingawa Sasha hakuweza kukaa tu, lakini, kama ilivyotokea katika uwanja wa michezo wa "Shule ya Kijani" katika moja ya "safari" za kwanza, alitambaa kwa kasi, akijivuta mikononi mwake.

Hakuongea, hakujua jinsi ya kumeza matone na kwenda chooni. Sio kwa sababu sikuweza, kwa sababu tu hakuna mtu aliyewahi kufundisha.

Alizingatiwa "asiye na maneno", "asiyejifunza" na "kusema uwongo". "Haijumuishi na haiitaji ujamaa", "haiitaji elimu ya mapema", "haiitaji matibabu ya spa." "Bado nina IPR (mpango wa ukarabati wa mtu binafsi), ambapo haitaji chochote," anasema Anya.

Image
Image

Leo Sasha anazungumza kwenye redio, anachukua hatua zake za kwanza za kujitegemea na kumaliza darasa la kwanza katika shule ya kawaida karibu na nyumbani kwake. Kwa kweli, anajifunza kulingana na programu ya kibinafsi, barua na nambari sio rahisi bado, lakini kila kitu kiko mbele.

Anya, wakati huo huo, amekuwa mtaalam wa kweli wa ugonjwa wa kupooza kwa ubongo na nadharia ya kiambatisho, tawi la saikolojia inayoelezea ushawishi wa mtu mzima muhimu juu ya ukuaji wa mtoto.

- Bado unawasiliana mara kwa mara na mwanasaikolojia wa watoto. Eleza kwanini.

- Ninaamini kuwa msaada wa kisaikolojia unahitajika na kila mtu anayemtoa mtoto nje ya mfumo, zaidi ya hayo, msaada wa mwanasaikolojia aliyebobea katika yatima. Mashauriano ya mwanasaikolojia kutoka Otkazniki (Wajitolea wa Msaada wa Orphans Charitable Foundation) yalinisaidia sana. Hali zisizoeleweka mwanzoni - milioni. Na unahitaji kuwatathmini kwa usahihi. Kwa mfano, wakati nilipomchukua Sasha kwa wikendi, angeanza kulia usiku wa kurudi DDI - alisema kwamba anataka kurudi kwenye kikundi. Hii inaweza kueleweka kihalisi: hapendi na mimi, lakini anahisi vizuri huko, kwa nini ninajaribu kupanda. Mwanasaikolojia alinielezea kuwa hii ndio jinsi mafadhaiko yanajidhihirisha kutoka kwa mabadiliko ya mazingira. Mara tu alipoanza kuishi nyumbani kabisa, hasira zilisimama.

Au, kwa mfano, mtoto ana umri wa miaka saba, lakini yeye, mara moja katika familia, "alizaliwa" tu. Ipasavyo, shughuli yake ya utambuzi huanza na njama. Na mmoja wa wataalam anahitaji kusema: achana na mtoto, wacha acheze na njama. Usimwambie kwamba lazima asome vitabu kuhusu dinosaurs na ajiandae kwa shule. Mtu lazima aseme kwamba mwanzoni mtoto anahitaji kutengwa, bila kwenda kwa hafla kubwa na hakika bila chekechea. Unahitaji kuelewa kwamba ikiwa mtoto aliamua kula kwa mikono yake, wacha ale, kwa sababu hakuwa na uzoefu huu, hakuna mtu katika kituo cha watoto yatima aliyemruhusu kufanya hivyo. Hii yote ni fidia ya kile ambacho hakikupokelewa. Mara ya kwanza, sio lazima usubiri kwamba atakabiliana na kitu, unahitaji kulisha kutoka kwa kijiko, usaidie mavazi, jibu maombi yote. Katika asilimia 90 ya kesi, wanaonekana kama matakwa ya kiburi na ujanja,lakini kumchukulia kama mtoto wa kawaida wa familia ni makosa. Mitazamo ya kawaida kwa watoto kutoka kwa mfumo haitumiki.

Hawakuwa na kitu. Sasha ana moja ya kumbukumbu mbili za maisha hayo - jinsi alilia, akihema, na hakuna mtu aliyemwendea. Hizi ni ulimwengu sawa - maisha ya kawaida na maisha katika seli. Kuna maumivu mengi hapo. Huko, huzuni ya watoto hutegemea sana. Ilining'inia juu ya Sasha kwa muda mrefu sana. Nilihisi, ilitoka kwake. Alilia usiku kwa miezi kadhaa. Hili ni shimo kubwa ndani ya roho ambalo haliwezi kushonwa, lakini bado inawezekana kulipa fidia uzoefu huu mbaya. Kwa kweli ni ukweli kwamba sasa, wakati yuko katika familia, kuwa huko kila wakati. Na kadiri mzazi anavyojumuishwa katika maombi haya, ndivyo watakavyokwenda haraka.

- Eleza siku yako ya kawaida.

- Ninaamka wakati Sasha anaamka saa nane asubuhi. Sasa anafanya kila kitu mwenyewe, hubadilisha nguo mwenyewe. Ikiwa, kwa mfano, anahitaji kuvaa soksi, mimi husaidia kuvuta soksi moja juu ya vidole vyake - ili tu asihisi kuwa anafanya kitu peke yake, halafu anachukua.

Katika mchakato huo, anacheza - magoti-juu yanajeruhiwa kwenye viti vyote na kuruka, viatu hupanda lori la kukokota. Toys zake zote, bila ambayo haiwezekani kuishi - matofali, seti ya ujenzi - huwa karibu na kitanda, kwa ufikiaji wa haraka. Kwa ujumla, nina wakati wa kulala kidogo wakati anavaa.

Kisha mimi humpeleka jikoni kwa kiamsha kinywa, wakati anakula, mimi hupika kitu mwenyewe. Halafu tunafanya ukarabati wa mwili kazi ya nyumbani na kucheza tena, kula chakula cha mchana, kwenda shule (ambapo ninakaa naye), kurudi, kula chakula cha jioni, kufanya kazi ya shuleni. Kabla ya kwenda kulala - joto la mwili. Ninajaribu kuhakikisha anacheza bafuni na maji, angalau saa. Kisha vitafunio, hadithi ya kulala. Wakati wa jioni, bado anapaswa kubandika katuni mahali pengine - hii ni thawabu kwa kile alichofanya mchana.

Picha: Katerina Glagoleva
Picha: Katerina Glagoleva

© Katerina Glagoleva

- Unachoka?

- Ndio. Lakini nilielewa kuwa itakuwa hivyo, hakukuwa na glasi zenye rangi ya waridi. Nimechoka kimwili, lakini sina hisia kwamba nimejaa mtoto, nimenyimwa kitu. Wakati ninaelewa kuwa mimi ni kila kitu, mimi hufanya vitu rahisi sana: Ninaweza kuacha hadithi za kulala, mimi humruhusu afanye anachotaka - hana shida na hilo hata kidogo. Unahitaji kuwasiliana naye mara kwa mara, lakini anafurahi kuchora, kucheza na kadhalika. Na ninapumzika. Ninaweza kutazama safu, sikiliza tamasha.

Bado napenda sinema, sanaa ya kisasa, kusafiri. Sasa nina mipaka katika hili, lakini ninaelewa kuwa hii ni ya muda mfupi. Tulikwenda Thailand. Ninapanga kusafiri naye zaidi - swali pekee ni fedha.

- Unaishi nini?

- Mapato yetu yote ni kama elfu 60 kwa mwezi: mshahara wa mzazi wangu mlezi, posho yake ya utunzaji na pensheni.

Ikiwa ghafla ilionekana kwa mtu kuwa hii ni pesa inayokubalika, hii hapa Sasha iko mbali kabisa na (!) Silaha ya ukarabati: jozi tatu za orthoses (vifaa vinavyosaidia kupunguza ulemavu wa miguu; kufanywa) - rubles 200,000, 177,000 rubles na 98,000 rubles. Verticalizer - 210,000 rubles. Treadmill (Sasha anajifunza kutembea juu yake) - rubles elfu 90.

Pamoja na kozi za kawaida za ukarabati katika kituo cha Galileo - rubles elfu 30 kila moja.

- Kwa hivyo unaishi nini?

- Ninalipa kitu, fedha za hisani kwa kitu. Mwaka jana, Mfuko "Tafuta Familia" ulisaidiwa, na "Otkazniki" aliahidi kusaidia. Kwa kuongezea, vifaa vyote hulipwa fidia na serikali. Kwa sababu kwa nini kinachomfaa kinagharimu zaidi. Tumejaribu kwa uaminifu kila kitu ambacho kinafidiwa kikamilifu. Tulijaribu biashara zote za orthosis huko Moscow, lakini ulemavu wa viungo ulizidi kuwa mbaya kwa sababu ya vifaa vya nyumbani. Mtoto ni rahisi, sio kupuuzwa sana, unaweza kuokoa kwenye hii. Sasha sivyo.

- Familia yako ilichukuliaje uamuzi wako wa kuchukua Sasha?

- Kawaida kabisa. Niliishi na mama yangu na kaka yangu. Mwanzoni alisema kuwa kuna mvulana mzuri, mzuri, lakini ana mahitaji maalum, na ninataka kumchukua kwa wikendi. Nilijibiwa kwa utulivu: "Kwa kweli, niletee." Alipenda kila mtu haraka, na uamuzi wa kutoa kizuizi pia haukupingwa. Mwanzoni sisi sote tuliishi pamoja, kisha mimi na Sasha tulihamia kwenye nyumba yetu. Sasa, kwa kuwa ndiye mtoto wa pekee katika familia, ulimwengu unamzunguka: ndiye anayegusa zaidi, mdogo na mtamu zaidi kwa kila mtu. Mama anafurahi kukaa naye ikiwa ninahitaji kuondoka. Mazungumzo yake yote na marafiki na jamaa huanza na habari juu ya Sasha. Mtoto mdogo mwishowe alikua kitovu cha familia, kama ilivyopaswa kuwa siku zote.>

Ilipendekeza: